Waarom neurodiversiteit onbegrepen en vergeten is in onze samenleving.

De laatste jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor inclusiviteit en diversiteit in onze samenleving. Gelukkig maar. Discussies over waarom vrouwen minder verdienen dan mannen of waarom mensen van kleur ondergerepresenteerd zijn in het hoger onderwijs worden steeds vaker in het publieke debat gevoerd. Deze aandacht is nodig om de vaak structurele en diepliggende oorzaken van dit soort fenomenen te begrijpen en met verbeterde kennis daadwerkelijk te kunnen stoppen. Helaas wordt een groep mensen vaak vergeten in het diversiteitsdebat: neurodiverse mensen. 

Om deze reden is 2 april door de Verenigde Naties uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag  (World Autism Awareness Day in het Engels). Deze dag wordt sinds 2008 ieder jaar ‘gevierd’ en is een dag ‘om de noodzaak te benadrukken om de kwaliteit van leven van mensen met autisme te helpen verbeteren,’ aldus de officiële site van de VN. Het doel van het uitroepen van deze dag is om de kennis en het begrip rondom de diverse vormen van autisme, of de overkoepelende term Autisme Spectrum Stoornis (ASS), te verbeteren. ASS is de term waar tegenwoordig alle voorheen verschillende subtypen van autisme onder vallen, bijvoorbeeld Asperger en PDD-NOS. 

Dit artikel zal ingaan op wat neurodiversiteit inhoud en waarom het zo’n blinde vlek is als het aankomt op een inclusievere samenleving voor neurodiverse mensen. Zo worden discussies vaak gevoerd ‘over neurodiversiteit’ in plaats van ‘met mensen die neurodivers zijn’ (daarover straks meer). Ook wij, Esmee en Linda, publiceren dus een artikel over autisme, neurodiversiteit en inclusie op Wereld Autisme Dag om aandacht te vragen voor de stereotypes die vandaag de dag nog steeds het beeld van neurodiversiteit in onze samenleving beïnvloeden. En ja, wij zijn allebei neurotypisch. Dus waarom doen we dit dan? Zelf hebben we allebei één of meerdere familieleden met autisme en hebben we van dichtbij de impact meegemaakt die neurodiversiteit kan hebben op iemand, zowel positief als negatief. 

Maar verder is het niet onze plek om te praten over de ervaringen van anderen. Buiten informatie verzamelen over neurodiversiteit en dit hier voor de Shaping Europe lezer neerzetten, hebben wij niet meer te vertellen. Verder laten we liever zelf neurodiverse mensen aan het woord over hun ervaringen, hun moelijkheden en hun wijsheden. Vandaar dat er een tweede deel van dit artikel zal verschijnen waarin verschillende mensen hun verhaal gaan vertellen over hoe hun dagelijks leven wordt beïnvloed door hun neurodiversiteit. 

Neurodiversiteit: waar hebben we het nu over? 

Voordat we het kunnen hebben over hoe het kan dat de samenleving veelal niet inclusief genoeg is voor neurodiverse mensen is het waarschijnlijk goed om uiteen te zetten wat deze term inhoudt. Dus laten we bij het begin beginnen: wat is neurodiversiteit? Dit is geen gemakkelijke vraag om te beantwoorden omdat er (nog) geen algemeen geaccepteerde definitie van het woord is ontwikkeld, maar in de breedste zin van het woord kan neurodiversiteit omschreven worden als een enorm spectrum waar mensen binnen kunnen vallen wiens verstandelijke en zintuiglijke verwerking anders is dan bij het ‘overheersende neurotype’. Dit overheersende neurotype wordt ‘neurotypisch’ genoemd en werd lange tijd gezien als de norm waar iedereen zich naar moest gedragen. Gelukkig weten we tegenwoordig beter. Op het moment dat je buiten deze norm valt ben je dus neurodivers en hoe zich dit uit kan per persoon sterk verschillen. De term neurodiversiteit werd in het begin vooral gebruikt om mensen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) te omschrijven (circa 1.7% van de bevolking), maar tegenwoordig omvat de term ook mensen met ADHD, dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, dysnomie, hoogsensitiviteit, hoogbegaafdheid, Gilles de la Tourette, bipolariteit, dwangstoornissen en ga zo maar door. Wanneer je al deze paraplutermen bij elkaar verzameld kom je uit op zo een 30 tot 40 procent van de bevolking die geclassificeerd kan worden als neurodivers.

De neurodiverse waaier

Neurodiversiteit uit zich verschillend per persoon, het is een spectrum. Dat houdt in dat iedereen een andere ervaring heeft en dat het ook qua kenmerken en gradaties sterk uiteen kan lopen. Toch zijn er algemene overkoepelende aspecten waar de meeste mensen met dat desbetreffende label zich in herkennen. Bij mensen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) werkt bijvoorbeeld de informatieverwerking anders dan bij neurotypische mensen, onder andere op het gebied van zintuigen. Zo komen zintuiglijke waarnemingen, ook wel prikkels genoemd, zoals licht, smaak, temperatuur en geluid, vele malen harder binnen bij mensen met ASS, omdat de filter om deze vormen van informatie te verwerken grotendeels ontbreekt. Je zou kunnen zeggen dat neurotypische mensen een zeef hebben terwijl mensen met autisme een vergiet hebben. Dit leidt ertoe dat er soms zoveel informatie tegelijkertijd binnenkomt dat het teveel wordt. Dit fenomeen heet overprikkeling. 

Iedereen kan overprikkeld raken, ook neurotypische mensen. Check even hoe jij je voelt nadat je een paar uur hebt doorgebracht op een kinderfeestje met dertig gillende kinderen. Het punt van overprikkeling wordt echter veel sneller bereikt bij iemand met autisme door de gebrekkige filter. Overprikkeling uit zich weer bij iedereen anders met ASS. Sommigen keren volledig in zichzelf, bij anderen leidt het juist tot paniek en weer bij anderen lukt het gewoonweg niet meer om gevoelens te uiten of goed uit diens woorden te komen. Wat al deze vormen wel gemeen hebben is dat overprikkeling enorm vermoeiend is en een grote impact kan hebben op het dagelijks leven. Overprikkeling is echter zeker niet het enige waar mensen met ASS tegenaan lopen, er is een heel scala aan kenmerken waar mensen met autisme zich wel of niet in kunnen vinden, omdat het dus een spectrum is en ieders ervaring anders is. Vandaar dat we je voor meer informatie graag doorverwijzen naar de post hieronder.

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Oliver Quincy (@myautisticsoul)

Een andere vorm van neurodiversiteit is bijvoorbeeld dyscalculie. Bij mensen met dyscalculie zijn de linker- en rechterhersenhelft niet goed met elkaar verbonden waardoor dingen die in de rechterhersenhelft gebeuren niet automatisch gaan. Dyscalculie wordt vaak omschreven als dyslexie maar dan met cijfers, maar het is veel breder dan dat. Doordat de informatieverwerking van de rechterhersenhelft niet goed verloopt hebben mensen met dyscalculie moeite met aspecten die daar plaatsvinden: rekenen en ruimtelijk inzicht. Dit houdt in dat rekenen en wiskunde enorm lastig zijn, klokkijken verkeerd kan gaan, de weg wijzen vaak verkeerd gaat etc. Dit zijn allemaal voorbeelden van situaties waar een waarde moet worden toegekend aan een symbool (in dit geval cijfers) en dit proces gaat bij mensen met dyscalculie niet vanzelf. Er wordt geschat dat tussen de 2 tot 4 procent van de bevolking dyscalculie heeft. 

Wat alle vormen van neurodiversiteit met elkaar gemeen hebben is dat ze aangeboren variaties zijn in de hersenen, die op wat voor manier dan ook afwijken van de neurotypische variant die in onze samenleving als de standaard wordt gezien. Er bestaat dus een hele waaier aan verschillende neurotypes, maar onze samenleving is ingericht aan de hand van de eisen en wensen van maar één neurotype: de neurotypische standaard. Zo moet ieder kind op hetzelfde niveau kunnen lezen en rekenen, werken de meeste mensen een veertigurige werkweek van 9 tot 5 en behoor je te kunnen functioneren in een ruimte met bijvoorbeeld pratende mensen of muziek zonder daar grote hinder van te ondervinden.

Er zijn genoeg neurodiverse mensen die (met de nodige aanpassingen) met gemak mee kunnen draaien in deze maatschappij. Maar er zijn ook genoeg mensen die met de grootste moeite van de wereld om wat voor reden dan ook gehinderd worden in het dagelijks leven omdat ze neurodivers zijn. Dit is iets waar tot op de dag van vandaag vrijwel geen aandacht voor is en nog minder actie voor wordt ondernomen. 

Neurodiversiteit en inclusie: waar gaat het mis? 

Een inclusievere samenleving voor neurodiverse mensen wordt door meerdere redenen bemoeilijkt. Ten eerste staat de kennis over neurodiversiteit in de kinderschoenen en bestaat er zelfs onder professionals nog steeds veel misinformatie over wat het nu precies inhoudt om bijvoorbeeld autistisch te zijn. Lange tijd werd neurodiversiteit gezien als een stoornis; iets wat verkeerd was aan iemand en wat ‘gerepareerd’ moest worden. Kinderen met gediagnostiseerde autisme hebben voor het grootste deel van de 20e eeuw gedragstherapieen moeten ondergaan waar ze leerden hoe ze zich neurotypisch moesten gedragen. Een schadelijke praktijk die meer kwaad dan goeds teweeg heeft gebracht. De behandeling van neurodiversiteit was ook lange tijd gefocust op hoe neurotypische mensen ‘last’ hadden van het gedrag van neurodiverse mensen en hoe dat opgelost  kon worden. Neurodiverse mensen moesten zoveel mogelijk hun best doen om maar zo neurotypisch mogelijk over te komen, vaak ten koste van hun eigen (mentale) gezondheid. 

Dit denkbeeld is de afgelopen paar jaar aan het omslaan en inmiddels weten we dat  mensen met bijvoorbeeld ADHD, dyslexie of autisme (ASS) geen stoornis hebben, maar aangeboren eigenschappen hebben die voortkomen uit verschillende variaties van het menselijk brein. Ook is neurotypisch zijn maar een van die vele variaties, maar omdat deze variatie de dominante groep is zijn neurotypischen de norm geworden. De samenleving is een metaforische blokkendoos en we proberen om de vierkant, de driehoek, de ster en de cirkel allemaal door hetzelfde gat te rammen. Neurodiversiteit is geen stoornis, maar omdat het zoveel impact kan hebben op verschillende leefgebieden is het in principe wel een beperking. Een neurotypisch persoon heeft meestal niet eens in de gaten dat er muziek op staat in de supermarkt, maar dit kan de reden zijn voor iemand met autisme om de supermarkt zo goed als kan te vermijden (omdat het kan leiden tot overprikkeling). De ster moet leven in een wereld die volledig is aangepast op de driehoek. Bovendien heeft de driehoek vaak helemaal niet in de gaten dat er ook andere vormpjes rondlopen. 

Stereotypen 

Door de vaak haperende kennis rondom neurodiversiteit is er ook in de media een stereotyperend beeld ontstaan over hoe ‘dit soort mensen’ eruit zien en zich gedragen. Zoals eerder gezegd is neurodiversiteit een spectrum en is het voor iedereen anders, maar in de media komt er maar vaak één vorm keer op keer terug die de beeldvorming van neurodiversiteit sterk heeft beïnvloed. Denk bijvoorbeeld maar aan Sheldon Cooper uit de populaire serie The Big Bang Theory. Als autisme voorkomt in films of series gaat het vaak om sociaal onaangepaste mannen die geen rekening houden met hun omgeving, niet of slecht kunnen communiceren en hyper fixaties hebben. Dit stereotype is zo sterk dat zelfs mensen met autisme het niet bij zichzelf herkennen, en dus heel lang rondlopen zonder diagnose of die zelfs hun leven lang niet krijgen. 

Dit is ook Sandra (19) en Hana (27) overkomen. Sandra heeft sinds kort de diagnose autisme gehad, terwijl ze al jarenlang worstelde met klachten die achteraf te maken hadden met autisme, iets wat ze zelf nooit had herkend bij zichzelf, mede door dit stereotype: ‘’Ik kende autisme alleen uit films en series en daar herkende ik me gewoon niet in. Op tv hebben mensen met autisme geen empathie en ik heb juist heel veel empathie die zo overweldigend kan zijn dat mijn hoofd compleet vastloopt. In mijn beleving komt het op tv over alsof mensen met autisme geen rekening kunnen houden met anderen. Dat kan ik wel, dus het kon geen autisme zijn.’’ Ook Hana heeft pas recent haar ADHD diagnose ontvangen, terwijl zij ook al van kinds af aan het idee had dat er iets niet klopte. Ze dacht nooit aan ADHD omdat haar eigenschappen niet overeenkomen met het beeld van ADHD dat zij in haar hoofd had: ‘’Een keer googelde ik uit frustratie mijn symptomen om erachter te komen waarom ik zoveel moeite had met concentreren en het eerste wat naar boven kwam was ADHD. Ik was zo slecht geïnformeerd over wat ADHD is, dat ik niet geloofde dat ik het kon hebben. De stereotypen zaten zo diep in mij verankerd dat ik het nooit als een mogelijke optie heb gezien.’’

Neurodiversiteit en gender 

Naast dat sterke stereotypen rondom neurodiversiteit het soms moeilijk maken voor neurodiverse mensen om zichzelf in het label te herkennen, is ook gender een belangrijk punt om aan te snijden als het gaat over neurodiversiteit. Het is geen geheim dat veel soorten van neurodiversiteit bij mannen veel eerder worden ontdekt dan bij vrouwen, en dan praten we enkel over het genderbinaire model in dit geval. Je kon net al lezen over de situaties van Sandra en Hana die beiden pas in hun volwassen leven de diagnose kregen. Een voorbeeld wat daar volledig tegenover staat is dat van Dinand (21). Hij kreeg de diagnose PDD-NOS (een subtype van autisme die tegenwoordig valt onder ASS) al in de kleuterklas toen door zijn ouders en leerkrachten werd opgemerkt dat hij niet zijn ontwikkeling doorliep zoals de andere kinderen van zijn leeftijd, ofwel de volgens de neurotypische norm. Na testen en het krijgen van de uiteindelijke diagnose is hij toen naar een speciale basisonderwijs instelling overgeplaatst waar hij uiteindelijk zijn basisschool heeft afgemaakt. Dinand zegt over deze overplaatsing het volgende: “De klassen waren kleiner en ieder kind kreeg individueel veel aandacht, de begeleiding was intensiever dan op een reguliere basisschool.” 

Dat mannen vaker en sneller neurodiverse diagnoses krijgen dan vrouwen komt voornamelijk door twee hoofdoorzaken. Ten eerste heeft medisch- en psychisch onderzoek naar neurodiversiteit in het verleden zich uitsluitend beperkt tot mannen. Vrouwen werden simpelweg niet onderzocht, waardoor we vandaag de dag nog steeds weinig weten over hoe neurodiversiteit zich specifiek uit dan bij vrouwen (wat zeer anders kan zijn dan bij mannen). De andere reden is meer cultureel van aard en heeft te maken met dat mannelijk neurodivers gedrag vaker wordt geïnterpreteerd als ‘storend’. Het ‘in je eigen belevingswereld’ is een vorm van gedrag dat veel mensen met autisme vertonen. Waar dit bij meisjes dit nog gezien kan worden als ‘stil’ of ‘dromerig’, wordt dit bij jongens sneller gekoppeld aan dat er iets niet klopt. “Mijn gedachtegang is wat langer, ik moet vaak net wat langer nadenken over bepaalde zaken, en als kind zat ik daarnaast ook vaak in mijn eigen wereldje,” is wat Dinand hierover zegt. 

Uitingen van neurodiversiteit worden bij vrouwen daardoor vaker geïnterpreteerd als iets anders of compleet gemist. Ook wordt van vrouwen minder getolereerd dan van mannen in onze nog steeds patriarchale samenleving. Vrouwen leren hierdoor eerder en sneller hun neurodiverse gedrag te verbergen en te maskeren. Zij kunnen zelf veel last ondervinden van de effecten hiervan (onderdrukte neurodiversiteit kan zich bijvoorbeeld uiten in burn-outs of verslavingen, zie het volgende artikel), maar die zullen niet worden opgepikt door hun omgeving als neurodiversiteit, waardoor diagnoses vaker uitblijven. 

Een belangrijke sidenote om te plaatsen is opnieuw dat neurodiversiteit een spectrum is en zich bij iedereen anders uit. Zo zijn er veel overeenkomsten in hoe bijvoorbeeld autisme zich uit bij vrouwen, maar niet alle vrouwen kunnen zich hierin identificeren. En andersom is dit bij mannen hetzelfde. Ook is er een groep neurodiverse mensen die zich niet identificeren in de binaire man/vrouw verdeling. Het is belangrijk om gender te benoemen in deze discussie, omdat vrouwen vaak vergeten worden, maar het beeld dat alle mannen en alle vrouwen hun neurodiversiteit hetzelfde uiten is simpelweg niet waar. 

Praten over neurodiversiteit

Discussies over neurodiversiteit worden vaak gevoerd door mensen die zelf helemaal niet neurodivers zijn. Het is vaak ‘praten over neurodiversiteit’ in plaats van ‘praten met mensen die neurodivers zijn’ wat opnieuw zorgt voor misinformatie en hulp die vaak helemaal geen hulp is. Een controversieel voorbeeld hiervan is de organisatie Autism Speaks. Dit is een organisatie die autisme ziet als een ziekte die genezen kan worden en is hard op zoek naar een medicijn. (ik hoop dat jij, beste lezer, inmiddels genoeg weet van autisme dat je snapt waarom dit onmogelijk is). Daarnaast  financieren ze schadelijke therapieën die autistische kinderen neurotypisch moeten laten lijken (zie het als de neuro-variant van homoconversiekampen). En laat Wereld Autisme Dag nu het moment zijn dat zulke organisaties een stroom aan donaties ontvangen van bedrijven en andere weldoeners die zich niet goed genoeg hebben ingelezen en dus per ongelijk dit soort praktijken steunen. 

Binnen de community zelf is er om deze reden ook kritiek op Wereld Autisme Dag. Het is een dag voor bedrijven om een positieve post online te gooien over ‘anders zijn’ en ‘inclusiviteit’ om vervolgens weer over te gaan op de orde van de dag. Meer een kans om woke te zijn dan om daadwerkelijk bij te dragen aan een betere leer-, werk-, en leefomgeving voor neurodiverse mensen. De community heeft dan ook liever dat er gesproken wordt over acceptance in plaats van awareness, wat onder andere wordt gepromoot op Wereld Autisme Dag. Het is fijn dat mensen weten dat neurodiversiteit bestaan, maar vervolgens moet daar ook wat mee gedaan worden als je daadwerkelijk een betere samenleving wilt creëren. 

Een voorbeeld van hoe schadelijk het kan zijn wanneer discussies over neurodiversiteit worden geleid door neurotypische mensen, is het fenomeen van de ‘Autism Warrior Parents’ (AWP’s). AWP’s steunen hun autistische kinderen door hen proberen te genezen of door ze zoveel mogelijk aan te passen naar de neurotypische norm, in plaats van leren begrijpen hoe hun kinderen in elkaar zitten. Hun eigen sociale vooroordelen over autisme zorgen ervoor dat hun kinderen niet de begeleiding krijgen die ze nodig hebben. Ze trekken discussies over autisme naar zichzelf toe en zetten eigen ervaringen centraal, in plaats van die van hun kind(eren). Het is een voorbeeld van ‘ableïsme’; dit is een vorm van discriminatie en sociale vooroordelen die ontstaan wanneer mensen met een beperking worden gezien als minderwaardig. AWP’s gooien het internet vol met blogs en video’s waarin ze praten over hoe een autistisch kind hebben hun leven heeft verpest en de drang van AWP’s om autisme te bestrijden in plaats van het te begrijpen heeft grote impact op welke vormen het debat over autisme aanneemt. Doordat autistische mensen (en neurodiverse mensen in het algemeen) vaak worden buitengesloten van discussies over hun eigen levens kunnen schadelijke en verkeerde interpretaties en stereotypes blijven voortbestaan. 

De impact van dit soort narratieven komt nergens zo sterk naar boven als bij de discussies rondom vaccinaties. De meeste mensen kennen autisme als ‘die ziekte’ die je wel of niet kan krijgen door kinderen te vaccineren. 1) dat is bullshit dus hou er gewoon een keer over op en 2) het narratief zet autisme ontzettend negatief neer. Als een verschrikkelijke ziekte die geen ouder zijn/haar/diens kind toewenst. Ouders riskeren liever daadwerkelijk gevaarlijke ziektes die hun kinderen levenslang kunnen beschadigen of zelfs kunnen doden boven het (nogmaals niet-bestaande) risico op autisme. De bekendheid van deze mythe bevestigd nogmaals hoe onwetend de gemiddelde persoon is als het aankomt op neurodiversiteit. 

Neurodiverse mensen worden daardoor vaak beoordeeld van aan de hand van neurotypische verwachtingen en ervaringen, wat negatief kan uitpakken voor neurodiverse mensen. Hana: ‘’We moeten onszelf beter informeren om neurodiverse mensen te begrijpen. Ik denk dat iedereen die neurodivers is een heleboel etiketten opgeplakt krijgt waar we het niet mee eens zijn, maar het voelt alsof ze kloppen omdat we ze zo vaak te horen krijgen van neurotypische mensen. ‘slordig’. ‘lui’, ‘raar’. En dat is niet specifiek voor ADHD. Ik denk dat er veel lelijke etiketten bestaan voor neurodiverse mensen en dit veroorzaakt veel schade omdat het mensen een afschuwelijk gevoel geeft en mensen ervan weerhoudt  te praten over hun ervaringen en een diagnose te krijgen.’’

Op het gebied van neurodiversiteit en inclusiviteit is er nog een wereld te winnen. In dit artikel hebben we geprobeerd eenvoudig en bondig uiteen te zetten wat neurodiversiteit is en waarom het zo moeilijk lijkt te zijn om onze neurotypische samenleving inclusiever te maken. In het volgende artikel vertellen Sandra, Hana, Dinand, Femke (24, dyscalculie) en Mees (23, autisme) meer over hun ervaringen met neurodiversiteit in het dagelijks leven.

Linda den Bol is afgestudeerd in geschiedenis (Radboud Universiteit) en Europese bestuurskunde (Masarykova Univerzita en Utrecht Universiteit) en werkt momenteel als trainee bij de provincie Noord-Brabant. 

Esmee Slutter heeft Geschiedenis gestudeerd aan de Radboud Universiteit en heeft zich gespecialiseerd in Europese culturele geschiedenis. Op het moment is ze bezig met het behalen van haar bachelor in Russische Studies aan de Universiteit Leiden.

Beeld: Shutterstock