Leven met neurodiversiteit in onze samenleving.

Vorige week, op Wereld Autisme Dag, kon je het eerste deel uit deze neurodiversiteit serie lezen. Voor degene die dat al gedaan hebben, welkom terug! Voor degene die het inleidende artikel van vorige week nog niet hebben gelezen kan je hier klikken. Dit artikel is namelijk een vervolg op het vorige, dus het loont zeker het eerste deel te hebben gelezen. In deel één kon je lezen over wat neurodiversiteit nu eigenlijk is, hoe de maatschappij nog tekort komt als het gaat om inclusief zijn voor neurodiverse mensen en hebben enkele mensen zich al aan je voorgesteld. In dit deel zullen de groep neurodiverse mensen die wij gesproken hebben meer aan het woord komen over hun ervaringen als jonge en neurodiverse personen in een samenleving die ingericht is naar de neurotypische maatstaven (of om de metafoor van de blokkendoos uit het vorige artikel te herhalen: Hoe de ster moet leven in een wereld die volledig is aangepast op de driehoek). 

Met wie hebben wij nu eigenlijk gesproken? Sandra (19, ASS), Hana (27, ADHD) en Dinand (21, PDD-NOS) zijn vorige week al kort aan het woord gekomen. In deel twee zullen zij weer hun ervaringen delen, maar ook Femke (24, dyscalculie) en Mees (23, ASS) zullen zich dit keer aan je voorstellen en hun ervaringen met je delen. We hebben het in de gesprekken vooral gehad over neurodiversiteit in het dagelijkse leven. Waar lopen zij tegenaan in het leven door hun neurodiversiteit? Veel van deze obstakels zijn situaties die vaak als “normaal” worden gezien en waar een neurotypisch persoon misschien wel nooit bij stilstaat omdat die obstakels voor hen niet bestaan. Omdat de groep volledig bestaat uit jongeren zal er in dit artikel een focus liggen op hun ervaring met het onderwijs, het werkleven en alledaagse dingen zoals het halen van je rijbewijs. 

Neurodiversiteit en school

Naar school gaan is onlosmakelijk verbonden met je kindertijd en legt de basis voor je verdere leven, volgens de norm die er rondom bestaat. Vond je het altijd even leuk? Waarschijnlijk niet, want naar school gaan is hard werken. Toch is het voor neurodiverse personen vaak nog net iets zwaarder dan voor neurotypische mensen. Sandra is 19 en kreeg op haar 18e de diagnose autisme. Doordat ze lange tijd niet wist wat er precies aan de hand was en ze zichzelf zoveel mogelijk aan de neurotypische norm wilde houden, is ze uiteindelijk tijdens haar middelbare schoolperiode in een autistische burn-out beland. Dit type burn-out kan diverse oorzaken hebben, maar is in het geval van Sandra ontstaan door het langdurig – onbewust – negeren van haar autisme. 

Al jaren had ze last van vermoeidheid en hoofdpijn: ‘’Op de middelbare ging ik heel vaak naar de huisarts, vooral voor vermoeidheid. Er is heel vaak bloed geprikt maar daar kwam nooit echt iets uit en er is nooit iets gedaan om uit te zoeken wat het wel was.’’ Deze vermoeidheid werd, achteraf gezien, veroorzaakt door constante overprikkeling. Ze zat hele dagen in een ruimte vol pratende mensen, felle lichten en veel indrukken. Dit was voor haar autisme teveel, waardoor het schoolleven enorm lastig vol te houden was. “Ik kwam uit school, kapot moe en met enorme hoofdpijn, sliep bij tot het eten (een uur of vijf) en toen ging ik aan mijn huiswerk. Ik moest vrijwel dagelijks paracetamol slikken vanwege de hoofdpijn anders ging het niet. En toen zat ik aan mijn huiswerk en leerwerk totdat ik naar bed ging en toen begon alles opnieuw.’’ De klachten werden uiteindelijk erger en vertaalden zich in permanent ontstoken lymfeklieren, waarvoor ze naar de huisarts ging. Die vertelde haar dat haar klachten werden veroorzaakt door stress en dat ze naar school moest blijven gaan ‘omdat iedereen wel eens ziek is’. Hier heeft ze uiteindelijk anderhalf jaar mee rondgelopen. Het was een vicieuze cirkel omdat deze klachten haar executieve disfunctie ook weer verergerden waardoor haar klachten steeds erger werden. 

Wat uiteindelijk echt hielp was de COVID-19 lockdown, toen ze thuis kon leren in een prikkelarme omgeving. Haar klachten werden minder en verdwenen na een tijdje helemaal, wat haar deed beseffen dat het ook anders kon: ‘’Autistische burnout begint psychisch, maar kan zich fysiek gaan uiten als het te lang voortduurt en dat was bij mij het geval. […] Het leven was niet meer leuk. Ik dacht ‘na de middelbare wordt het beter’ en dat werd mijn streven om er gewoon vanaf te kunnen zijn. Ik voelde me een zombie in die periode.’’

Ook Hana (27) liep tegen problemen aan op school vanwege haar niet gediagnosticeerde ADHD (die officiële diagnose heeft ze pas een aantal maanden): ‘’Ik kreeg altijd te horen dat ik getalenteerd en slim was, maar als dat zo was, waarom moest ik dan 5 uur lang studeren zonder er ook maar iets van te leren? Op de middelbare school gingen mijn cijfers van tienen naar onvoldoendes. Iedereen noemde me lui en zei dat ik mijn talenten verspilde door niet hard genoeg te werken, wat heel pijnlijk was omdat ik echt mijn best deed.’’ Hana had op de middelbare school de meeste moeite met gefocust blijven op een onderwerp, iets waar mensen met ADHD vaker last van hebben.

Scholen zijn over het algemeen niet de beste omgeving voor neurodiverse mensen. Het is er luid en massaal waardoor mensen snel overprikkeld kunnen raken. Bovendien zijn de uren lang, zijn er zijn veel verschillende vakken die geleerd moeten worden, wordt er veel gevraagd op het gebied van planning en tijdsmanagement en aan het einde van de dag wordt iedereen beoordeeld op eenzelfde manier; door proefwerken/tentamens te maken. Het werken met deadlines en momenten waarop je iets kan ‘halen of falen’ wekken bij neurodiverse mensen vaker en sterkere gevoelens van angst en stress op. 

Het onderwijssysteem in alleen Nederland al is enorm divers. Dit betekent dat scholen veel vrijheid hebben in hoe zij hun lessysteem inrichten. Voor veel neurodiverse mensen valt en staat een succesvolle schoolcarrière met een juist ingericht lessysteem, waar ook de juiste begeleiding onder valt. Afgelopen week kwam het falen van een “nieuw” schoolsysteem in het Gelderse Silvolde nog in het nieuws. Het Laudis College maakt gebruik van een flexrooster: drie tot vier vaklessen van 80 minuten per dag afgewisseld door pauze en minimaal vijf flexuren van 40 minuten per week. Deze vorm van lesgeven legt ontzettend veel verantwoordelijkheid bij de leerlingen, aangezien zij zelf verantwoordelijk zijn voor de indeling van de flexuren. Daarnaast is het Laudis College ook gebouwd op deze vorm van lesgeven waardoor er, in plaats van enkel afgesloten lokalen, ook lespleinen zijn waar soms wel 120 mensen bijeen zitten. Dit is precies een voorbeeld van een lessysteem wat op zichzelf – dus buiten eventuele extra begeleiding die gegeven wordt –  totaal niet inclusief is voor neurodiverse mensen: executieve dysfunctie kan de enorme eigen verantwoordelijkheid bemoeilijken en overprikkeling ligt op de loer door de lange lesuren en de grote groepen waar je je een groot deel van de dag in begeeft.

Executieve dysfunctie is iets waar veel neurodiverse mensen mee te maken krijgen. Executieve dysfunctie treedt op wanneer meerdere van de executieve functies niet helemaal goed of anders werken dan het neurotypische normaal. Executieve functies zijn de aspecten van de hersenen die essentieel zijn voor het bereiken van doelen. Denk maar aan planning, organisatie, flexibiliteit, volhoudende aandacht, taakinitiatie en doelgericht doorzettingsvermogen. Stuk voor stuk vaardigheden die nodig zijn om ons schoolsysteem succesvol te doorlopen. Bovendien biedt dit systeem zelf ook weinig flexibiliteit aan de kinderen en jongeren die dat nodig hebben. Zo worden extra hulp en aanpassingen maar mondjesmaat gegeven en weten docenten vaak niet hoe neurodiverse scholieren/studenten het beste onderwezen kunnen worden, als überhaupt al wordt herkend dat een kind neurodivers is. Goede begeleiding kan het verschil maken, maar onbegrip of onwetendheid kunnen precies het tegenovergestelde teweeg brengen. 

Dit is ook iets wat Femke heeft ondervonden. Femke (24) heeft dyscalculie, iets wat werd ontdekt dankzij een oplettende wiskundeleraar die haar adviseerde om haar hiervoor te laten testen. Maar ook na haar diagnose werd school niet makkelijker: ‘’Er gebeurde niets op school. Voor dyslecten was er begeleiding en e-readers die woorden voorlezen, maar voor dyscalculie was er niets en ik moest dus gaan uitleggen waarom ik extra tijd nodig had, ook voor andere vakken dan wiskunde en dat snapten docenten niet. Mijn wiskundedocent had engelengeduld: ging altijd nog na de les met mij zitten en nam de tijd voor me. Mijn andere docenten hadden dat geduld niet. Mijn natuurkundedocent zag mij als een hopeloos geval en stopte met uitleggen aan mij.’’ Interessant genoeg wist Femke een 8 te halen voor haar eindexamen wiskunde, maar scoorde ze voor natuurkunde nooit hoger dan een 3. ‘’Ik geloof oprecht dat de juiste begeleiding het verschil kan maken. Wiskunde had ik nooit gered zonder de extra persoonlijke begeleiding van mijn docent.’’

Ook Hana voelde zich vaak onbegrepen door haar docenten. ‘’De meeste leraren hadden een hekel aan me omdat ze me lui vonden. Ik haatte de middelbare school zo erg.’’ Ook haar eindexamenperiode was zwaar. ‘’Mijn ouders zagen me elke dag urenlang studeren. Er was geen mogelijkheid in hun hoofd dat ik het niet zou halen. Toen ik met mijn vader in de auto zat vertelde ik hem dat ik geschiedenis niet zou halen. Ik kon me gewoon niets meer herinneren. ‘’Onmogelijk’’, zei hij, ‘’want je hebt zo lang gestudeerd’’. Uiteindelijk haalde ik het niet als enige van de klas. Mijn ouders waren zo verbaasd. Mijn leraar haalde me zelfs uit de klas en zei: ‘’Je hebt helemaal niet gestudeerd, hè?’’, wat me echt kwetste.’’ Ook werd ze vaak gestraft voor tekenen in de les en klikken met haar pen. Dingen die ze deed die haar juist hielpen met concentreren. ‘’Ik tekende altijd in de les, maar het hielp me echt om te luisteren. Ook het klikken van mijn pen hielp. Sommige kinderen letten er beter door op omdat nerveuze energie ergens naartoe kan gaan. Maar ik kreeg veel problemen als ik in de klas tekende, omdat ik dat niet mocht doen. Ik werd vroeger gestraft voor een heleboel dingen die ik deed om mijn hyperactiviteit onder controle te houden.’’

Zoals je uit de ervaringen van Sandra, Hana en Femke hebt kunnen opmaken, is goede,  individuele begeleiding en begrip vanuit leraren iets wat ze gemist hebben tijdens hun schoolcarrière. Daartegenover staat een ervaring zoals die van Dinand (21), die in de kleuterklas al gediagnosticeerd werd met PDD-NOS (tegenwoordig valt dit subtype van autisme onder ASS). Hij is na de diagnose overgeplaatst naar een instelling voor speciaal basisonderwijs. Door de kleinere groepen en de individuele begeleiding die hij daar kreeg was het makkelijker voor hem om de basisschool af te ronden. Na de middelbare school kwam hij terecht op een reguliere VMBO school. Ook daar kreeg hij extra begeleiding: “Eén keer in de zoveel tijd werd ik opgeroepen voor een gesprek waarin werd gevraagd hoe het met me ging en hoe het met de lessen ging.” In de tweede klas bleek de begeleiding echter tekort te schieten en zijn Dinands ouders externe hulp gaan zoeken. Uiteindelijk kwam hij terecht bij een studiebegeleider die gespecialiseerd is in het begeleiden van neurodiverse mensen: “Twee keer in de week ging ik na school naar huiswerkbegeleiding, dat duurde ongeveer twee uur. Ik kon daar zelfstandig werken, maar als ik ergens niet uitkwam of een project moest maken dan kreeg ik daar hulp bij. Daarnaast hielp ze mij ook met het maken van een planning”  

Een vroege diagnose is cruciaal voor mensen met een vorm van neurodiversiteit. Vaak helpt het hen om te snappen waarom bepaalde aspecten moeilijk verlopen en aanpassingen te vinden. Bijvoorbeeld door hulp te vragen of dingen op een andere manier aan te pakken die voor hen persoonlijk beter werkt. Daarnaast worden diagnoses naarmate iemand ouder wordt ook steeds moeilijker om nog juist te stellen. Kinderen leren namelijk al vanaf jonge leeftijd ‘maskeren’. Dit is het fenomeen waarbij mensen hun neurodiverse eigenschappen leren verbergen of zich aanpassen uit angst voor de omgeving. Bijvoorbeeld omdat ze niet willen worden gezien als overemotioneel, lui of raar. Door dit maskeren wordt het moeilijker om nog een juiste diagnose te geven, wat latere begeleiding/behandeling enorm gecompliceerd maakt. Zo wordt autisme bij vrouwen vaak door psychologen verward met een bipolaire stoornis. Beide hebben een heel ander behandeltraject en een misdiagnose kan hierdoor problemen verergeren. 

Maar ook het hebben van een diagnose is nog geen garantie op goede behandeling, zoals Femke’s voorbeeld heeft laten zien. Binnen de samenleving is er schrikbarend weinig kennis over neurodiversiteit, wat ertoe leidt dat docenten vaak niet weten wat een bepaalde diagnose inhoudt en hoe ze daarmee om moeten gaan. Zowel Hana als Sandra zijn lui genoemd, terwijl ze over hun eigen grenzen gingen als het ging om hard werken voor school. Gedrag wordt door onwetendheid, maar vaak ook door onbegrip wanneer de diagnose er wel is, verkeerd geïnterpreteerd of veroordeeld omdat er nou eenmaal een sterk stereotype over neurodiversiteit bestaat, zoals je in het vorige artikel al hebt kunnen lezen. 

Doordat er op school weinig hulp en/of gebrekkige begeleiding bestaat voor neurodiverse mensen, komt het helaas ook voor dat jongeren hierdoor uitvallen. Een voorbeeld hiervan is Mees (23). Hij loopt al sinds zijn dertiende bij de GGZ voor angststoornissen en depressies. Hij heeft af en aan hulpverleners bezocht en uiteenlopende therapieën geprobeerd, maar die hielpen maar beperkt of tijdelijk. Uiteindelijk kreeg hij rond zijn 19e de diagnose BPD (borderline persoonlijkheidsstoornis). Zowel hijzelf als zijn ouders en huisarts begonnen te twijfelen aan die diagnose en in 2021 is hij een nieuw traject ingegaan waar uiteindelijk de diagnose autisme uit voortkwam. Zowel autisme als de angststoornissen hebben zijn studie enorm beïnvloed: ‘’ De eerste 2 jaar gingen redelijk, ik had een vast rooster en er was veel structuur. Vanaf het derde studiejaar werd het steeds lastiger. Ik bleef hangen bij bepaalde projecten, stages en vakken die erg groot, zelfstandig en onoverzichtelijk waren voor mij. Ik kreeg steeds meer vertraging en ik deed meerdere pogingen met een zelfstandig project, die uiteindelijk telkens weer misliepen. Mijn executieve dysfunctie en moeite met prikkels hielpen niet echt mee. Uiteindelijk liep ik in de eindfase van mijn studie vast doordat van mij werd verwacht om 40 uur in de week stage te lopen en een compleet zelfstandige afstudeeropdracht te doen. Ik kwam tot de conclusie dat dit niet ging werken en heb mezelf moeten uitschrijven.’’ 

Volgens het rapport Autisme vanuit Maatschappelijk perspectief bekeken, heeft eenderde van de kinderen die (tijdelijk) niet naar school gaan autisme en maakt ruim de helft een vervolgopleiding niet af. Een combinatie van niet-inclusieve schoolruimtes, onwetende docenten en een rigide en gestandaardiseerd schoolsysteem zorgen ervoor dat de schooltijd voor neurodiverse jongeren vaak vele malen zwaarder is dan voor hun neurotypische leeftijdsgenoten en wordt hierdoor helaas vaker als een negatieve tijd in hun leven ervaren. 

Neurodiversiteit en werk

Ook de arbeidsmarkt levert de nodige obstakels. Zo zijn sollicitatiegesprekken stressvolle momenten waar mensen geconfronteerd worden met nieuwe mensen, een nieuwe omgeving, allerlei prikkels en onnatuurlijke gesprekken waar je eigenlijk zo leuk mogelijk over moet komen. De werkplek is vaak een chaotische grote ruimte met veel geluid en felle verlichting en de werkweek is rigide ingericht: er zal weinig ruimte zijn om een dag bij te komen wanneer je overprikkeld bent als je voor een baas werkt. 

Ook kunnen neurodiverse werknemers niet helemaal hetzelfde behandeld worden als hun neurotypische collega’s. Neurodiverse mensen zijn bijvoorbeeld erg vatbaar voor iets dat Rejection Sensitivity Dysphoria (RSD) heet. Negatieve feedback is voor niemand leuk, maar voor neurodiverse mensen is het veel lastiger om dat naast hen neer te leggen. Zo vertelt Hanna het volgende daarover: “Iemand kan me tien complimentjes geven over het werk dat ik geleverd heb, maar een opmerking als ‘je had dit wel eerder in kunnen leveren’ zal als enige blijven hangen en aan me blijven knagen. Ik kwam erachter dat mensen met ADHD veel sneller ontslag nemen omdat ze zich niet gewaardeerd voelen en snel afgewezen.’’ Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met gediagnosticeerde ADHD vaker ontslagen worden, vaker ontslag nemen en vaker chronische problemen hebben op het werk. 

Femke heeft een veelzeggende ervaring gehad waarin haar dyscalculie haar belemmerd heeft in het vinden van werk. Dit in de vorm van een steeds populairder wordend fenomeen in bepaalde sectoren en hogere functies die neurodiverse mensen vrij snel buiten spel zet bij sollicitatieprocedures: assessments. Een assessment is een reeks aan beoordelingstesten die moeten bepalen of een kandidaat de capaciteiten/talenten beschikt om op een bepaalde functie te worden aangenomen. Deze tool wordt veel gebruikt bij de overheid en grote bedrijven en bestaat vaak uit (intelligentie)testen, simulaties en rollenspellen. 

Al twee jaar voor haar afstuderen wist Femke dat ze wilde solliciteren voor het Rijkstraineeship: een tweejarig programma bij de Rijksoverheid voor net afgestudeerden. Nieuw in het jaar dat ze zich aanmeldde was de toevoeging van een capaciteitentest en een game-based assessment aan de selectie. De capaciteitentest moet aangeven of de kandidaat het denkniveau heeft om een bepaalde functie aan te kunnen, in dit geval zochten ze naar WO-denkniveau (universitair). Voor haar diagnose heeft ze meerdere IQ tests moeten maken waar dit niveau naar voren kwam en met twee universitaire masterdiploma’s op zak die ze cum laude heeft behaald, zou je zeggen dat het op dat vlak goed zit. Helaas zitten de online capaciteitentesten zo in elkaar dat ze neurodiverse mensen 3-0 achter zetten: ‘’De test bestond alleen maar uit rekenreeksen, vormen, richtingen, alle dingen die bij mij moeilijker gaan en ik moest het ook nog eens op tijd doen. Daarom had ik contact opgenomen met het bedrijf dat de testen uitvoert. Hun antwoord: ze kunnen niets voor me betekenen. Ik gaf aan dat de test geen accuraat resultaat zou geven vanwege de tijdslimiet, het hele punt van dyscalculie is dat mijn denkproces anders en langer is.  Ze gaven aan dat er geen voorzieningen zijn voor mensen met een leerstoornis. Ik was nogal uit het veld geslagen, ook vooral omdat het ze niets leek te kunnen schelen’’

‘’Ik had meerdere testen geoefend van tevoren, maar het mocht niet baten. Tijdens de echte test had ik gewoon te weinig tijd om te bedenken wat het antwoord zou moeten zijn. Ik heb vaak moeten gokken omdat mijn tijd opraakte. Twee weken later kreeg ik de uitslag ‘helaas ben je niet geselecteerd voor het Rijkstraineeship’. Terwijl ik uitgebreid had aangegeven hoe dyscalculie mij heeft beïnvloed, extra informatie heb gegeven over leerstoornissen, neurodiversiteit en zelfs wetenschappelijke artikelen gelinkt. Ik had echt een gigantisch verhaal getypt bij overige opmerkingen. Ik had de hoop dat iemand daarna contact met mij zou opnemen. Ik ging er echt vanuit, 100%, want ik had echt het geloof dat ze inclusief wilden zijn en met mij in gesprek zouden gaan. Twee weken later dus de afwijzing gehad zonder ooit met iemand gepraat te hebben.’’

Uit het uiteindelijke scoreformulier bleek dat Femke maximale punten had gescoord op persoonlijkheid en ervaring, maar 0 punten had gekregen voor de uitslag van haar test, wat ertoe leidde dat ze niet door mocht. ‘’De toets is op geen enkel vlak inclusief. Hij geeft ook heel veel prikkels: met vele flitsen en rondvliegende dingen lijkt het me ook echt niet te doen voor iemand met autisme of ADHD. Deze ervaring was een hele bittere pil om te slikken, omdat ik altijd geloofde dat als je hard werkt dat je alles kan bereiken en dat geluk maakbaar is. Ik heb het dus opgegeven, ook al is het iets wat ik heel graag wilde, en terwijl mijn persoonlijkheid, intelligentie en cv goed genoeg zijn, alleen omdat ik geen cijfers kan herkennen als er vormen door het beeld vliegen. Elke sollicitatie waarbij ik een cognitieve test zie staan, sla ik over voortaan. Wat me boos maakt is dat mensen ook structureel buiten worden gesloten van de arbeidsmarkt, en zelfs de Rijksoverheid kan daar geen rekening mee houden. Ik kan niet van de wereld verwachten dat ze rekening met me houden en snappen wat dyscalculie is, maar ik mag toch hopelijk wel verwachten dat bij de overheid, grote bedrijven, universiteiten etc. er überhaupt één iemand is die weet wat dyscalculie is, maar dat ontbreekt nog vandaag de dag.’’

Het schrijnende aan de situatie is dat het assessment is toegevoegd aan de selectieprocedure juist om discriminatie tegen te gaan. Het middel wordt omarmd als een onafhankelijke graadmeter waarmee mensen vergeleken kunnen worden zonder dat aspecten als gender, afkomst of huidskleur een rol kunnen spelen. Ook al werd het met de beste bedoelingen van de wereld geïntroduceerd, toch is er een groep die nu juist wordt buitengesloten van dit soort functies: neurodiverse mensen. Met de discriminatiegrond ‘mensen met een beperking’ is in dit geval totaal geen rekening gehouden. Ook wanneer mensen aan de bel trekken over deze problematiek wordt er geen actie op ondernomen. Opnieuw een voorbeeld van hoe onzichtbaar obstakels voor neurodiverse mensen zijn in onze samenleving. 

Neurodiversiteit en ‘alledaagse dingen’

Ten slotte willen we het in dit artikel nog hebben over de “alledaagse dingen”. Dit is misschien een vaag begrip, want hier kan van alles onder vallen. Het moeilijk kaderen van de dingen die we hierna gaan bespreken laat eigenlijk precies zien hoe ongelofelijk divers de obstakels kunnen zijn waar neurodiverse mensen in het dagelijks leven tegenaan kunnen lopen. Want heb je er ooit bij nagedacht dat je naast het halen van je theorie- en praktijkexamen er nog veel meer obstakels kunnen bestaan in het behalen van je rijbewijs? Of heb je er ooit over nagedacht wat voor een proces boodschappen of het huishouden doen eigenlijk is? Dit zijn twee voorbeelden van “alledaagse dingen” die voor neurodiverse mensen soms knap lastig kunnen zijn. 

Laten we beginnen bij het halen van je rijbewijs. Niet iedereen kiest ervoor om dit te doen, maar als je wel je rijbewijs hebt gehaald, dan zal je vast en zeker een gezondheidsverklaring hebben ingevuld aan het begin van je leertraject. Niets bijzonders toch? Als neurotypisch persoon kan je de meeste vragen met nee beantwoorden. Oké, misschien ben je slechtziend en heb je nog even snel een kentekenleestest moeten doen aan het begin van je praktijkexamen, maar daar blijft het vaak wel bij. Maar stel, je hebt autisme en je vult dit met je goede gedrag in op de gezondheidsverklaring, dan ben je verder van het roze kaartje verwijderd dan je denkt. 

Dinand haalde zijn rijbewijs in januari 2020 op 19-jarige leeftijd. Ondanks dat hij zijn theorie-examen in één keer haalde en het rijden in de praktijk enorm snel onder de knie had, heeft het hem “langer dan gemiddeld” gekost om zijn rijbewijs te halen. Niet omdat hij extra lessen nodig had, maar omdat het CBR hem eerst “goed moest keuren”, omdat hij PDD-NOS heeft. Dit goedkeuren betekende dat hij een verplicht gesprek met een door het CBR aangewezen psychiater aan moest gaan (de wachtlijsten voor deze gesprekken zijn enorm lang). Voor dat kwartiertje was hij 200 euro kwijt: “Hij vroeg me dingen over of ik alcohol drink, genoeg sliep, niks bijzonders eigenlijk.” Ook moest Dinand lang wachten totdat hij op praktijkexamen mocht, want vanwege zijn autisme moest daar een speciale examinator bij zijn. Kortom, iets wat al heel veel tijd en moeite kost voor een neurotypisch persoon, wordt voor iemand met autisme nog moeilijker, én duurder, gemaakt. En dan is Nederland nog een mild land op dit vlak. In Tsjechië, waar Hana woont, verlies je automatisch je rijbewijs wanneer je de diagnose autisme krijgt, ook als je moeiteloos kan rijden. 

Boodschappen doen en het huishouden zijn taken waar neurotypische mensen vaak niet bij stilstaan. Ze horen erbij en je doet ze zonder er teveel bij na te denken. Toch kan het voor neurodiverse mensen vele malen meer betekenen dan enkel die “alledaagse taken”. Door zijn neurodiversiteit kan voor Mees iets als boodschappen doen enorm bezwarend zijn: “Naar de supermarkt gaan voelt voor mij als een dagtaak. Het proces van boodschappen doen, van het lijstje maken tot naar de supermarkt gaan, kost mij enorm veel tijd en in de supermarkt zelf raak ik snel overprikkeld. Ik draag dan een koptelefoon of oordopjes.” Mees noemt executieve dysfunctie, zoals eerder besproken en uitgelegd, als een van de oorzaken voor het moeite hebben met het bijhouden van het huishouden: “Ik raak snel het overzicht kwijt omdat ik niet goed kan plannen of inschatten hoeveel tijd iets zal kosten. Het initiatief nemen om eraan te beginnen is moeilijk.”

Een blokkendoos vol met vormen

Met de afgelopen twee artikelen hebben wij geprobeerd om een beter inzicht te geven in wat neurodiversiteit is, hoe het zich kan uiten en waar mensen die neurodivers zijn tegenaan lopen binnen een samenleving die niet voor hen is ingericht. Op het gebied van onderwijs, het werkleven, maar ook in het dagelijks leven zijn er nog veel obstakels waar neurodiverse mensen tegenaan lopen, die voor neurotypische mensen amper zichtbaar zijn. Door de informatie rondom neurodiversiteit, maar ook door het inkijkje wat er is gegeven in de levens van Sandra, Hana, Dinand, Femke en Mees hopen we dat neurotypische mensen, maar ook instanties die nog steeds te hard vasthouden aan het neurotypische normaal, meer begrip gaan krijgen voor neurodiversiteit. Zodat niet alleen de driehoek, maar ook het vierkant, de cirkel en de ster een plekje krijgen in de blokkendoos die onze wereld is. 

Er moet echter nog veel gebeuren voordat we op dit punt gaan komen. Dus welke eerste stap kan er gezet worden? Femke is hier heel duidelijk over: ‘’Als neurodiversiteit systematisch een ondergeschoven kindje is, wordt er gewoon niets aan gedaan om de samenleving inclusief te maken voor iedereen. Het moet van bovenaf worden gestuurd; de gewone burger kan dat niet zelf. Het is aan instanties om diversiteitsbeleid door te voeren om ervoor te zorgen dat wanneer mensen met een probleem komen, dat wordt opgepakt. De normale burger hoeft echt niet alles te weten over neurodiversiteit, maar instanties dragen die verantwoordelijkheid wel en ik heb nu niet het gevoel dat (onderwijs)instanties, uitvoeringsinstanties en de overheid die verantwoordelijkheid dragen en dat is heel kwalijk.’’

Linda den Bol is afgestudeerd in geschiedenis (Radboud Universiteit) en Europese bestuurskunde (Masarykova Univerzita en Utrecht Universiteit) en werkt momenteel als trainee bij de provincie Noord-Brabant. 

Esmee Slutter heeft Geschiedenis gestudeerd aan de Radboud Universiteit en heeft zich gespecialiseerd in Europese culturele geschiedenis. Op het moment is ze bezig met het behalen van haar bachelor in Russische Studies aan de Universiteit Leiden.

Beeld: Shutterstock